A menina Alice Cláudia Medeiros Freitas teve alta médica nesta quinta-feira (2) depois de quase três anos de internação. A criança, que nasceu em agosto de 2021, foi para casa pela primeira vez depois de se submeter a cirurgias e tratamentos para corrigir problema congênito que fez com que nascesse com o intestino para fora da barriga.
Alice foi diagnosticada com gastroquise (defeito congênito na parede abdominal que faz com que o intestino fique para fora da barriga) e com a síndrome do intestino curto (malformação congênita do intestino delgado.
A menina devia ter sido operada logo que nasceu, mas a cirurgia não pode ser realizada porque Alice nasceu prematuramente e estava fragilizada.
Agora, ela segue com o tratamento em casa. “Estou muito feliz pela vitória. Ela saiu totalmente da parenteral”, explicou a mãe de Alice, Amanda Cláudia Medeiros. A parenteral é um tipo de nutrição intravenosa utilizada em casos em que a criança não consegue se alimentar pela boca ou por tudo.
“Agora é seguir a vida em casa, como toda criança deveria ter”, declarou Amanda em entrevista à TV Anhanguera.
Desafio
Amanda Cláudia comenta que o desafio agora e conseguir apoio da administração pública para custear os insumos a serem utilizados no tratamento de Alice. Exames, insumos e medicamentos custam R$ 53.390,83 por mês.
A Defensoria Pública do Estado de Goiás emitiu parecer à Vara Judicial de Araçu, que atende o município de Caturaí, onde a família mora, para que os recursos sejam disponibilizados para efetivamente viabilizar a desospitalização de Alice.
No entanto, de acordo com a Procuradoria Geral do Estado de Goiás (PGE), o município apresentou dificuldade em oferecer o serviço de atenção domiciliar já que Caturaí não está habilitado no programa do governo federal “Melhor em Casa”. Assim, a disponibilização de recursos para o tratamento de Alice deverá ser feita pelo governo estadual (leia nota completa abaixo).
O g1 tentou contato com a Prefeitura de Caturaí por e-mail e telefone, mas não obteve retorno até a última atualização desta reportagem.
Além dos custos com o tratamento domiciliar, Amanda e Alice também terão que comparecer uma vez por semana ao Hospital das Clínicas, em Goiânia, para um dia de internação.
NOTA – PGE – Governo de Goiás
Em resposta à demanda, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGE-GO) esclarece que, após a emissão da decisão liminar, em 30 de maio de 2023, foi orientado prontamente o cumprimento da ordem. No entanto, foram identificados desafios significativos para tal, incluindo a falta de habilitação do município de Caturaí (GO), onde reside a paciente, no programa federal “Melhor em Casa” e a competência municipal sobre o serviço de atenção domiciliar.
Assim, diante da incapacidade de resolução imediata pelo município, o Estado solicitou que a ordem fosse cumprida por meio de recursos do tesouro estadual, buscando evitar atrasos na prestação dos serviços.
A PGE reitera que está comprometida em resolver a situação com a maior brevidade possível e continua trabalhando para garantir que os direitos de Alice sejam plenamente respeitados e cumpridos.
PGE-GO – Governo de Goiás
